"No perdemos la esperanza"

Miércoles, 13 de Marzo de 2019 17:42 Anselmo del barrio
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Afirman los padres del niño Izan

Solicitan que Salud no les deniegue

el medicamente que solicitan

Enrique Munilla y Mayra Gil no pierden la esperanza de que pronto el Departamento de Salud del Gobierno de Navarra suministre el medicamento (denominado Ataluren) para tratar el síndrome de Duchenne que padece su hijo Izan, de 6 años de edad.

Esta enfermedad, que provoca una distrofia muscular, calificada como rara, es hoy por hoy incurable, pero según indican los padres y especialistas con los que se han reunido, “con este medicamento se puede desacelerar la degeneración de los músculos”. Salud esgrime que su eficacia “no está demostrada”.
Enrique y Mayra indican que “estamos pasando una situación muy desesperada por nuestro hijo. Nos están denegando desde Pamplona, nuestro Consejero Fernando Domínguez y nuestra presidenta Uxue Barkos, una medicación que está dando resultados. No está aprobada en España, pero sí por la Unión Europea, y según las leyes y las normativas, a nuestro hijo le pertenece esta medicación”.
Afirman que “nos están pidiendo paciencia, pero en una enfermedad degenerativa poca paciencia podemos tener. No se fian de la medicación, pero padres de niños con esta misma enfermedad nos están diciendo que hay esperanzas y que está habiendo cambios. Pero ellos siguen dando su negativa, porque a su juicio tiene muchos efectos secundarios. Y nosotros les decimos: ¿qué peor efecto secundario es que nuestro hijo a los 12 años se quede en silla de ruedas? Que no nos saquen las excusas de los efectos secundarios”.
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Los dos han recibido el apoyo de la Asociación Duchenne Parent Project España, formada por padres cuyos hijos padecen esta enfermedad. Según este colectivo al no tener la autorización para la financiación pública, su uso solo se puede realizar por un Real Decreto. Desde la asociación se indica que el caso de Izan es el único existente en Navarra que reúne los requisitos para acceder a este medicamento. En otras comunidades como Madrid, Galicia, Valencia, Castilla la Mancha, Andalucía, Murcia, País Vasco, Cantabria, Cataluña, Extremadura o Canarias se ha autorizado su suministro.
Aseguran que “no nos sirve que nos diga el Consejero que la medicación no está dando los resultados esperados, cuando sabemos a ciencia cierta que sí. Hay niños con 14 años que llevan cinco años tomándola y siguen en pie”.
Enrique y Mayra están muy sorprendidos por el apoyo que desde diferentes puntos de España están recibiendo. “Es increíble y no podemos hacer otra cosa que dar gracias a infinidad de personas que bien por vía WhatsApp, redes sociales, o en persona, muestran su solidaridad con nuestra situación”.
Concentración en la Plaza Nueva
Os damos las gracias una y otra vez por el apoyo que estamos recibiendo; sin vosotros no podríamos haber llegado hasta aquí”, indicó un emocionado Enrique Munilla, padre de Izan, ante las más de 2.000 personas que se concentraron el 23 de febrero en la Plaza Nueva. Pronunció estas palabras desde el quiosco donde también se encontraba su esposa Mayra Gil y el resto de la familia.
En su alocución recordó “la injusticia por la que estamos pasando con nuestro hijo, Izan, de 6 añitos. El Consejero de Salud del Gobierno de Navarra, Fernando Domínguez, nos está denegando una y otra vez la medicación que podría retrasar los avances de la enfermedad. Una medicación, Ataluren, que distintos clínicos que llevan de diferentes comunidades a niños con esta enfermedad, dicen que están viendo avances”.
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“En estos momentos tan desesperantes os hemos reunido para daos las gracias por el apoyo recibido y para que sigáis en nuestra lucha, ya que desde el Gobierno de Navarra nos vemos en una situación tan negativa que no sabemos ya que hacer. Eso sí, no nos van a parar y llegaremos hasta donde nos dejen”.
“No entendemos cómo es posible que en 14 comunidades de este país estén dando el medicamento, mientras en Navarra, tengamos tanto afán de no querer suministrarlo”.
Esto es un sin vivir, un cerrojazo que le están poniendo a Izan para poder conseguir un poco de calidad de vida. Estoy harto de oírles decir que están mirando por el bien de mi hijo, ya que tampoco están haciendo nada por querer ayudarlo con una medicación que frenaría el avance de la enfermedad. Que nos dejen a Mayra y a mí como padres decidir qué hacer por nuestro hijo”.
Ha llegado el momento de que se vea que Tudela, la Ribera, Navarra y España estemos luchando todos juntos por lo que le pertenece a un niño de 6 años. Vamos a muerte y que vamos a por ellos. No nos van a callar con mentiras”.

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Última actualización el Viernes, 15 de Marzo de 2019 11:39
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